GFF-Klage gegen zentrale Gesundheitsdatenspeicher eingereicht | Borns IT und Windows BlogBorns IT

Das Forschungsdatenzentrum sammelt zentral die Gesundheitsdaten von 73 Millionen gesetzlich Krankenversicherten, Privatversicherte lassen ihre Daten nicht erfassen. Mit Unterstützung des Chaos Computer Clubs hat die Freedom Rights Association (GFF) eine zuvor ruhende Klage gegen diese Gesundheitsdatenspeicherung erneut eröffnet.

Gesundheitsdaten im Forschungsdatenzentrum

Für gesetzlich Krankenversicherte wurde eine elektronische Patientenakte (ePA) erstellt, sofern der Versicherte keinen Widerspruch einlegte. Ab Mitte 2025 werden neben den Abrechnungsdaten auch weitere Daten der gesetzlich Krankenversicherten automatisch an das Datenzentrum Gesundheitsforschung übermittelt. Der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen soll unter anderem von Pflege- und Krankenkassen übermittelte Daten bereitstellen. […] in versicherungsrelevante Datensätze zusammenführen.

Das Digital Care Act von 2019 schreibt außerdem vor, dass Krankenkassen zusätzlich zu den Abrechnungsdaten weiterhin regelmäßig Versichertendaten an das Health Research Data Center übermitteln müssen. Dabei entsteht ein riesiger Datensatz, die elektronische Patientenakte (ePA): wie ich bereits im Artikel erläutert habe, bevor es vor einem Jahr, am 15. Januar 2025, losging. Die Daten von Privatversicherten erfasst die Datenbank übrigens nicht.

Während früher davon die Rede war, dass die Daten anonym erhoben würden, geht es nun um versicherungsbezogene Datensätze. Der frühere Gesundheitsminister Karl Lauterbach machte bereits deutlich, dass US Big Tech über Google & Co. ein starkes Interesse daran haben, auf diese Daten zuzugreifen (siehe Elektronische Patientenakte (ePA): Lauterbach schafft „Datenschatz“ mit Meta, OpenAI und Google). Das ist der wichtigste Hintergrund des unten diskutierten Falles.

GFF-Klage gegen zentrale Gesundheitsdatenspeicher

Gestern, am 25. Februar 2026, bin ich auf den folgenden Beitrag von Mastodon von der Civil Rights Association gestoßen. Die Organisation weist gesetzlich Versicherte darauf hin, dass Gesundheitsdaten – ohne ausreichenden Schutz – zu wissenschaftlichen Zwecken zentral in einer Datenbank gespeichert werden.

In späteren Veröffentlichungen schreibt die Organisation, dass im Forschungsdatenzentrum (FDZ) hochsensible Gesundheitsdaten gesetzlich Versicherter gesammelt werden. Das FDZ speichert Daten 100 Jahre lang.

Seit Oktober 2025 stellt das FDZ Forschenden auf Anfrage pseudonymisierte Datenbanknamen zur Verfügung. Dies gilt für Datensätze wie Diagnosen, Krankenhausaufenthalte oder Rezepte. Datengesteuerte Gesundheitsforschung kann in vielerlei Hinsicht nützlich sein. Laut der Civil Rights Association weist die aktuelle Gesundheitsdatenbank jedoch zwei grundlegende Probleme auf:

• Vor der Übermittlung der Daten werden lediglich die Namen und Geburtstage der Versicherten entfernt. Ein Bericht des Kryptographie-Experten Dominique Schröder zeigt jedoch, dass eine solche Pseudonymisierung insbesondere bei seltenen Krankheiten nicht vor einer erneuten Identifizierung schützt.
• Es ist auch unverantwortlich, dass es nicht legal ist, dass die Datenbank über ausreichende Schutzstandards und eine moderne Verschlüsselung verfügt. Gesundheitsdaten sind nicht nur hochsensibel, sondern auch durchsuchbar – die Datenbank ist daher ein vorteilhaftes Ziel für Cyber-Angriffe.

Gegen dieses Vorgehen hatte die Organisation bereits im Jahr 2022 Klage eingereicht. Doch damals war das FDZ noch nicht operativ und konnte das Konzept der IT-Sicherheit nicht vorlegen. Daher wurde das Verfahren für mehrere Jahre ausgesetzt. Das FDZ veröffentlicht seit Oktober 2025 Daten. Daher setzt die Bürgerrechtsvereinigung den Fall fort, wie in einem Artikel berichtet wird.

Die Organisation möchte, dass das Gericht entscheidet, dass die höchsten Sicherheitsstandards für die Datenbank gelten sollten. Ebenso muss der Verarbeitung personenbezogener Daten in der Datenbank widersprochen werden – zumindest für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Die Civil Rights Association unterstützt die Klage, wie sie vom Chaos Computer Club (CCC) in ihrem nächsten Beitrag über Mastodon und dem Artikel vom 25. Oktober 2026 über die Verhinderung eines Zusammenbruchs von Gesundheitsdaten angekündigt wurde.

Gegen die zentrale Speicherung von Gesundheitsdaten aller gesetzlich Versicherten läuft beim Sozialgericht Berlin ein Gerichtsverfahren. Die Freedom Rights Association (GFF) und Constanze Kurz, Sprecherin des Chaos Computer Clubs (CCC), haben nun weitere Eingaben eingereicht.

Sie kritisieren unter anderem, dass es keine Möglichkeit gibt, der Sammlung zu widersprechen. Sie sehen auch unnötige Sicherheitsrisiken für die 73 Millionen gesetzlich Krankenversicherten, deren Gesundheitsinformationen in der zentralen Datenbank gespeichert sind. GFF und CCC sehen in der zentralen Datenbank einen Verstoß gegen das Grundrecht auf Selbstbestimmung und das Datenschutzrecht der Europäischen Union.

„Gesundheitsdaten brauchen angemessene Sicherheitsmaßnahmen, um sie zu schützen. Und schließlich sollten alle Versicherten das Recht haben, gegen diese zentrale Datenerhebung Widerspruch einzulegen. Es ist an der Zeit, den Prozess fortzusetzen, denn wir brauchen Klarheit über die Sicherheit und das Widerspruchsrecht, insbesondere jetzt, wo der Kreis der berechtigten Organisationen inzwischen deutlich gewachsen ist“, sagt Constanze Kurz, Klägerin und Sprecherin des CCC. Gegenüber heise gab die GFF eine Reihe von Erklärungen ab und legte dar, was zu erwarten sei, wenn das Verfahren erfolgreich sein sollte.